«Todos somos especiales y tenemos nuestras propias necesidades»

Desde Mundo Creati queremos compartir pequeñas historias que nos inspiran. Personas que por su trabajo o realidad personal están en contacto con los temas de infancia, discapacidad, educación positiva, aprendizaje y desarrollo de los menores, etc. y nos pueden servir de inspiración a quienes nos dedicamos a la aventura de acompañar en el aprendizaje y el crecimiento de los niños, niñas y sus familias.

Pregunta: Ramón, como padre de tres hijos, ¿cuándo descansa Superman?

Respuesta: ¡¡Sin duda, los lunes por la mañana cuando llego a la oficina!!

Bromas aparte, y dejando a un lado lo de Superman, es cierto que los niños te piden el 100% cada minuto de cada día. Es cierto que necesitan límites y que ponérselos no es tarea fácil.

Pero también te digo que todo esto es cierto si uno quiere que lo sea. Los padres de hoy estamos en condiciones de entender la oportunidad que tenemos de vivir una paternidad de proximidad, de piel con piel con nuestros hijos, de descubrirlos cada día para perdernos lo menos posible… y quizás ayudarnos a recordar y recrear nuestra propia infancia.

Disfrutamos de ser padres de una nueva época y de un nuevo tiempo, pero eso no se regala, se tiene si se quiere y si se busca, y supone un esfuerzo y una renuncia permanente.

Fíjate que te digo “padres” todo el rato y no digo “madres”. Nuestras madres en su momento ya fueron madres de otro tiempo; entendieron desde siempre lo de la proximidad y lo de la piel con la piel, y creo que gracias a ellas, y a su ejemplo, podemos ser padres nuevos.

Venga, te doy un titular… creo que la mayor parte de los padres de hoy, al menos de los que conozco, son mejores padres y más completos de lo que fueron sus padres con ellos.

P: Aparte de un cromosoma más, ¿qué tiene tu hija Emilie que la hace diferente a sus hermanos? ¿Cómo es su día a día?

R: A Emilie la hace diferente de sus hermanos lo mismo que les hace a ellos diferentes entre sí: su personalidad.

Cualquiera que tenga al menos dos hijos te va a decir aquello de: “fíjate, les hemos dado la misma educación, las mismas oportunidades… y qué curioso, no se parecen en nada”.

Es cierto que lo único común en cada ser humano es su singularidad, y eso no lo van a poder ni clonar, ni imprimir en 3D. Somos casi 8.000 millones de seres humanos a día de hoy en nuestro planeta y todos necesitamos parar al final del día y descansar. Pues justo en ese momento, cuando cerramos los ojos y dormimos, todos tenemos un sueño diferente y único. Imagínate cuánto de diferentes no seremos al despertar.

Mi hija es una más de esos 8.000 millones de personas.

Recuerdo un anuncio de una bebida isotónica de hace años que al final decía algo así como…”porque la vida es el deporte más duro…”

Los padres de todos los niños del mundo viven el día a día de sus hijos como buenamente pueden, a veces lo disfrutan más y a veces lo tienen que pelear hasta el agotamiento, hasta que llega un nuevo día y, con él, de nuevo el día a día.

Creo que hay un concepto que socialmente no tiene el reconocimiento que merece, pero que de puertas a dentro, en la casa de cada uno, pasa por ser un bien preciadísimo… la rutina cotidiana.

La tierra prometida de los padres con niños pequeños se parece bastante a alcanzar un día a día organizado en el que las cosas sucedan a su tiempo, en el que la salud respete los planes, y en el que las horas se acaben a su debido momento sin jugar a ser eternas. Obviamente la fiesta es la fiesta y las vacaciones son maravillosas… pero si tienes tiempo haz una encuesta a todos los padres a principios de septiembre…

Para los padres que tenemos una hija con una discapacidad intelectual, las verdades son igual de ciertas que para el resto y aplican con la misma lógica. Pretendemos que la vida de nuestra hija sea la de ese día a día virtuoso, sabiendo –eso sí- que necesita más apoyo y más presencia sobre todo de su madre, para lograrlo.

En eso ayuda mucho el mejor invento de la humanidad que no es la rueda ni por aproximación, sino el colegio.

P: En Mundo Creati desarrollamos programas de psicomotricidad y estimulación para bebés, donde invitamos a los padres y madres a participar. ¿Cuál ha sido vuestra experiencia con Emilie realizando actividades similares?

R: La verdad es que quizás debería responderte mi mujer, que es quien vive el minuto a minuto de la niña y quien procura para ella todos los cuidados permanentes que requiere. Te diría que desde que nació, podemos contar por miles las horas de dedicación de profesionales extraordinarios con un doble denominador común: su salud y su autonomía.

Creo que este sentido la virtud de María pasa por estar en cada sesión, acompañar y aprender de cada una para trabajar en casa, sin perder las coordenadas de la razón.

Cuando llega a tu vida un niño con una discapacidad, es normal que quieras abrir todas las puertas a la vez, que pienses antes en las soluciones que los problemas que realmente tienes. Se nos olvida que siempre hay tiempo para hacer las cosas mejor.

Tenemos la inmensa fortuna (entiendo que merecida pero no siempre reconocida) de vivir en una gran ciudad, moderna y próspera, y en un país de gente buena que se preocupa por los demás. Tenemos medios públicos de primer nivel (pioneros a nivel mundial sobre todo en salud) con los que contar desde un principio a la hora de entender lo que comenzamos a vivir y cómo podemos planificar lo que viene.

Además, reflejo sin duda del nivel de nuestra sociedad, existen multitud de recursos privados promovidos por entidades sociales y por emprendedores sociales que mucho más allá de todo lo demás, se mueven por coordenadas de vocación y generosidad.

Fíjate, lo que más me sorprende después de todos estos años de sesiones, refuerzos y terapias con nuestra pequeña, es que ahora con cierta regularidad nuestros hijos mayores también van a determinadas sesiones de orientación y refuerzo.

¿Recuerdas lo que te dije de lo de soñar? Pues con los apoyos vitales sucede lo mismo… todos los necesitamos en una u otra medida, y a nuestro modo y manera.

P: Emilie va a un centro específico donde recibe la atención adecuada y desarrolla programas educativos orientados a sus necesidades. Con el tiempo que ha pasado, ¿qué consejos darías a las familias que se encuentren en una situación similar a la tuya? 

R: Que no tengan prisa y que entiendan primero sus necesidades y las de su hijo. Que pregunten, estudien y lean, y como al final no habrán resuelto sus dudas… que vuelvan a preguntar.

Que recuerden que todo tiene vuelta atrás, que nada es para siempre y que te puedes equivocar sin ser por eso un mal padre.

Mi consejo, si soy alguien para dar uno, que se acerquen a un centro como Mundo Creati y se sienten con sus profesionales con calma, sin anticipar las soluciones, y comiencen poco a poco, por ese día a día que empieza hoy mismo.

Y si te fijas, esto valdría para todos… porque lo que de verdad te cambia la vida es ser padre, no el hecho de si tu hijo tiene o no alguna necesidad especial. Todos somos especiales y todos tenemos nuestras propias necesidades.

Ramón Pinna es presidente de la Asociación Achalay, una entidad que trabaja por la integración de menores y sus familias en situación de exclusión y que desarrolla un proyecto educativo para jóvenes con discapacidad con la Universidad Complutense de Madrid. Además, tiene tres hijos en edad escolar y la más pequeña tiene Síndrome de Down.